Parterschaft und Familienplanung bei Spinaler Muskelatrophie
Projektleitung: Prof. Dr.med. Maggie C. Walter, M.A.
Ansprechpartner: Simone Thiele (LMU); Nicolas Schiermeier (UBT)
Fördernde Institutionen: Biogen, Friedrich-Baur-Stiftung
Laufzeit: 01.07.2024 – 31.12.2025
Dank neuer Therapieoptionen erreichen heute viele Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA) das gebärfähige Alter – eine Entwicklung, die das Thema Familienplanung zunehmend in den Vordergrund rückt. Fragen rund um Partnerschaft, Kinderwunsch, Schwangerschaft und Elternschaft gewinnen für Betroffene an Bedeutung. Bisher fehlen jedoch systematische Erkenntnisse darüber, wie Menschen mit SMA und ihre Partner:innen diese Themen erleben, welche Wünsche sie haben und welchen Herausforderungen sie begegnen.
Ziel des interdisziplinären Forschungsprojekts ist es, medizinische und psychosoziale Perspektiven auf das Thema Familiengründung bei SMA zusammenzuführen. Unter der Leitung des Friedrich-Baur-Instituts der LMU München und in Kooperation mit dem Institut für Medizinmanagement und Gesundheitswissenschaften der Universität Bayreuth sowie der Medizinischen Universität Innsbruck werden SMA-Betroffene und ihre Partner:innen in einer groß angelegten Erhebung befragt.
Während die medizinische Perspektive unter anderem Schwangerschaftsverläufe, Geburtsverlauf und postnatale Erfahrungen beleuchtet, widmet sich der sozialwissenschaftliche Teil des Projekts partnerschaftlichen Dynamiken, Entscheidungsprozessen rund um den Kinderwunsch, psychologischen Einflussfaktoren sowie strukturellen Barrieren. Dabei kommen etablierte Skalen zur Erfassung von Persönlichkeit, Bindungsstil und Partnerschaftszufriedenheit ebenso zum Einsatz wie spezifisch entwickelte Fragen zu Versorgung, Unterstützung und gesellschaftlicher Wahrnehmung.
Die erste Projektphase konzentriert sich auf Deutschland und Österreich. In einer zweiten Phase ist eine internationale Ausweitung über internationale SMA-Netzwerke geplant. Ziel ist es, fundierte Erkenntnisse zu gewinnen, um Unterstützungsangebote zu verbessern und die gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit SMA in Fragen der Familienplanung zu stärken.